Génesis Gómez, redactora.
Quito 14 de dic (La Calle).- “Mi hija me pregunta: ¿Mami, por qué yo no soy como mis compañeras? Y yo le respondo: Dios no nos olvida y nunca nos va a dejar”, comentó Mariela Pilla, madre de dos niñas que padecen mucopolisacaridosis; una enfermedad considerada «rara» que requiere tratamientos con medicinas cuyo costo rebasaría casi cualquier economía.
La dosis de enzimas que requiere cada paciente tiene un costo entre USD 1.500 y 1.800 por semana.
Hace tres semanas, la vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, ofreció a Mariela la medicina para las niñas, (13 y 9 años), sin embargo, desde ese día no se conoce nada al respecto.
Hoy, Mariela se trasladó desde la Amazonía para exigir respuestas del Gobierno. “A mí me manifestó la vicepresidenta que va a ayudarnos con la gestión. Nos dijo: tengan por seguro que haré lo posible para que tengan el medicamento”, recordó. El problema es aún más complejo, pues la mayor de sus hijas sufre de neumonía. “Es complicado. Mi niña de 13 años solo camina en la casa porque no puede avanzar más de cuatro cuadras. Para movilizarme con ellas siempre salgo con mi esposo”, señaló.
“Plantón para seguir viviendo”
Esta mañana la Fundación Manitos de Amor y otros familiares de pacientes de enfermedades raras se dieron cita a las 12:00 en los exteriores del Ministerio de Salud Pública y la Plataforma Gubernamental de desarrollo social para exigir medicación y tratamiento para sus hijos e hijas con Mucopolisacaridosis.
La presidenta de la fundación, Carmen Mayorga, afirmó que, desde hace años, los padres y madres de familia piden soluciones y no tienen respuestas. “Estos niños necesitan un reemplazo enzimático muy costoso. La mayor parte de casos se registran en el Oriente. Pedimos que se asigne un monto para que se pueda tratar esta enfermedad y nuestros hijos no terminen postrados en una cama”, dijo.
La enfermedad hizo que dejara la Universidad
La hija de Mirita Cerda también sufre de la misma enfermedad. La paciente de 21 años abandonó sus estudios en la Universidad, debido al fuerte dolor en sus articulaciones que no le permitieron continuar. Actualmente, ella utiliza silla de ruedas para trasladarse y recibe fisioterapia en casa. Uno de sus pasatiempos favoritos es dibujar, pero su padecimiento no le permite dedicarse por largos periodos de tiempo a la actividad.
“Hace un año que ella dejó de estudiar. Llegó hasta el sexto semestre de multimedia, pero el dolor de huesos le impidieron seguir. Por el bienestar de ella, salí del trabajo cuando tenía apenas cinco años. Ahora me ayuda con una papelería. Este negocio me permite cuidarle a tiempo completo”, señaló
En el Ecuador se registran un total de 36 casos de pacientes con esta enfermedad, según datos de la Fundación Manitos de amor. La mayoría de las familias no tienen los recursos para acceder al tratamiento. La Constitución de la República en su artículo 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente».
