Quito, 20 Jul (La Calle).- La ministra de Salud, Ximena Garzón, explicó que para costear los tratamientos de los bebés que sufren atrofia muscular espinal (AME) se necesitan USD 40 millones.
“Con atrofia muscular espinal tenemos 19 casos reportados, pero hay muchos más casos a nivel de país de diferentes enfermedades que requieren también atención”, dijo en una rueda de prensa.
Indicó que el costo del medicamento es alto. “Solamente de una dosis, que es la necesaria, sería más de USD 40 millones para atender a 19 pacientes con AME”.
Enfermedad rara
Garzón explicó que la AME es un tipo de patología muy rara. “Una en 10.000 personas presenta este tipo de enfermedad. Produce la atrofia muscular causada por un problema a nivel de la médula espinal asociada a una alteración genética», indicó.
Producto de la AME, dos niños fallecieron por falta de un tratamiento adecuado. El valor de una dosis del medicamento es de USD 2.1 millones.
Dos fallecidos con AME
«Los niños que estuvieron muy complicados y que fallecieron ya estaban en estado muy crítico», dijo la ministra.
Añadió que están en contacto con los padres de otros menores que tienen esa enfermedad, y se reunirán el 23 de julio para explicarles sobre los tratamientos que pueden recibir.
Según la ministra de Salud, Ximena Garzón, mantienen contactos a nivel internacional y desarrollaron un plan para un fondo de apoyo tanto nacional como extranjero para ayudar a pacientes con enfermedades raras en el país.
