Quito, 20 nov (La Calle).- Desde hoy en el Hospital de Niños Baca Ortiz funcionará la primera Unidad de Vigilancia Integral para pacientes con enfermedades raras en Quito y la segunda en el país El Ministro de Salud Pública (MSP), José Ruales inauguró este espacio en el que se atenderán 14 especialidades: genética, neurología, cardiología, neonatología, oncohematología, entre otras. Además, se realizará el registro de nuevos casos de patologías, atención integral, identificación, diagnóstico, tratamiento a personas con enfermedades de baja frecuencia y de alto costo.
Niños y niñas de varias provincias del país y sus familias se beneficiarán de este centro integral multidisciplinario que permitirá trabajar en medidas de prevención, atención e infusiones de medicina específica, según indicó la Dra. Sofía Ortiz, responsable de este espacio.
La Directora Médica Asistencial Hospital Pediátrico Baca Ortiz, Greta Muñoz calificó esta inauguración como un hito histórico que permitirá mejorar las condiciones de vida de los pacientes, “con esta Unidad, quienes acuden a nuestro hospital finalmente están siendo evidenciados. Debemos seguir trabajando en la atención médica con dignidad y comprensión”, apuntó.
El ministro Ruales resaltó la necesidad de visualizar los casos a través de los datos y trabajar de la mano con la academia en la formación de médicos, enfermeros y personal de salud respecto a estas enfermedades.
De su lado, Carmen Mayorga, Presidenta de la Fundación Manitos de Amor, organismo que acoge a niños que padecen de MUCOPOLISACARIDOSIS, dijo que este espacio físico permitirá una atención más adecuada, principalmente para los pacientes que reciben sus reemplazos enzimáticos cada semana.
REGISTRO ÚNICO DE ENFERMEDADES RARAS
La autoridad sanitaria se refirió al Registro Único de Enfermedades Raras que se implementará mediante Acuerdo Ministerial 00212-2023. El objetivo de este Registro, que inició su planificación desde octubre de 2022, es generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos pediátricos existentes en el país. De la misma manera se espera que este Registro pueda servir de insumo en la toma de decisiones de las autoridades.
El ministro Ruales indicó que los representantes de los gremios, fundaciones y asociaciones podrán participar en el registro de datos de sus pacientes con diagnósticos confirmados y nuevos a través de un formulario digital que ya está habilitado y que permitirá una mejor gestión de los análisis, vigilancia epidemiológica, planificación de recursos, estrategias, publicaciones. Luego se realizará una valoración médica específica.
