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Pacientes con enfermedades raras siguen sin medicamentos

Samanta Calderón, redactora

Quito 09 de ene (La Calle). – A través de un boletín el Ministerio de Salud Pública, (MSP) se pronunció sobre la sentencia judicial sobre los derechos a medicamentos de calidad, seguros y eficaces para enfermades.

La institución resaltó las compromisos y enmiendas que asumirá como ente responsable de la salud, además aclaró el proceso que deben pasar los medicamentos para ingresar al cuadro básico de salud pública.

El boletín del MSP menciona “Tenemos la convicción de que toda persona tiene derecho a tener medicamentos de calidad, seguros y eficaces, también tenemos la convicción que toda persona tiene derecho a una vida digna, que no siempre dependa de un medicamento. No todo medicamento tiene esas características. Algunos no logran mejorar la calidad de vida y depende de cada persona, así como de la progresión de la enfermedad que impacta directamente sobre su estado de salud, para que el medicamento tenga resultados».

Para el genetista Milton Jijón, el tema de los pacientes con enfermedades raras, «se ha convertido en un pantano terrible. La tramitología ahoga a los pacientes: el ministerio se ha convertido en su principal enemigo».

Para el genetista, al menos un millón de personas padecen enfermedades en el Ecuador. Quito, particularmente, para el especialista, es la capital mundial de la microtia, que tiene una incidencia seis veces más que en otras capitales sudamericanas.

Enfermedades ‘desamparadas’

Según datos de entidades de salud el Ecuador reconoce 156 enfermedades catastróficas, pese a que el Servicio de Genética del Hospital Baca Ortiz diagnosticó 400 enfermedades raras entre 1999 y 2011.

Estos pacientes son víctimas de un sistema de salud ineficiente. Su batalla de vida empieza desde el diagnostico de su patología. Luego de ello, su espera continua hasta conseguir la prescripción médica del doctor. Sin embargo, el proceso no termina ahí, más bien se agudiza en el momento que no obtienen su medicina.

Un ejemplo de estas enfermedades es el síndrome de Laron. Es considerada una enfermedad congénita caracterizada por una medida baja de estatura.

Una receta para esta patología puede llegar a costar 3 mil dólares al mes. Según datos existentes el país posee el 30% de pacientes a nivel mundial con esta enfermedad.

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