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La voz de los derechos por las personas con discapacidades y sus cuidador@s

por Alexis Ponce

«Voy a centrarme en nuestros personales y plurales aportes y recomendaciones desde nuestro testimonio colectivo y familiar, exponiendo la situación diaria y cotidiana que atravesamos, más allá de lo que ordenan en teoría la Constitución, la ley y las normativas secundarias sobre el tema. Para ello expondré lo que de veras sucede en la mayoría de los núcleos familiares desde el nacimiento de una niña con discapacidad intelectual en adelante. El caso de mi hija, Tahís Micaela, de 21 años, con DI calificada con el 82%, y que cumplirá 22 el 17 de mayo de 2023, es el que me permite solicitarles estas medidas en las leyes y las instituciones estatales, públicas, privadas y sociales.

PROTECCIÓN Y ASISTENCIA DESDE EL EMBARAZO Y NACIMIENTO:

Urge una política pública de Prevención de las discapacidades desde la gestación y el nacimiento de los niños y niñas en el Ecuador.

CREACIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE CENTROS PÚBLICOS DE D.I. / EVITAR DESDE LA DETECCIÓN, VIA CRUCIS DE POR VIDA POR FALTA DE CENTROS

  • Hay no solo déficit de centros de atención integral diario, no solo en el sector público, sino en el privado en Ecuador.
  • Debe legislarse para atribuir al Estado, los poderes locales, la empresa privada y el sistema financiero, que genera espectaculares tasas de ganancia a sus dueños, que coparticipen y colaboren en la construcción, mantenimiento y funcionamiento de centros dignos y de calidad integral con estándares internacionales para las Discapacidades Intelectuales.
  • Reflexionemos: solo en el año 2022 la tasa de ganancia de los bancos privados aumentó un 48%, es decir $98 millones de dólares. ¿Saben cuántas “Castellanas” (el mejor centro de atención integral de Cuba, país con menos recursos que Ecuador, se llama ‘La Castellana’: es totalmente gratuito) se construirían en un año, con la mitad de esa ganancia? Piensen que en Ecuador se construyeron mega-cárceles, que hoy son infiernos penitenciarios, pero ni un solo mega-centro de discapacidades.

ES IMPRESCINDIBLE TRANSPORTE GRATUITO O SUBSIDIADO PARA PACIENTES DE FAMILIAS VULNERABLES CUIDADORAS Y CENTROS DE DI:

Así hay en Cuba o Europa. No solo tenemos carencia de centros especializados gratuitos o de bajo costo en el país, solo aptos para aquellos que pueden pagar en los privados; sino carencia estructural de transporte, con efecto negativo en la economía.

Actualmente, en el desempleo, he debido conseguir recursos por casi todo el año 2022 para pagar una pensión de $600 mensuales, logré a la muerte de mi esposa que dialogando se disminuyera a $450 y finalmente en enero de 2023, a $340, yendo el 70% del costo al tema taxi, porque no hay transporte. Este tipo de personas no pueden ser trasladadas en buses públicos desde distancias extensas.

  • No es una discapacidad solo física, requieren una persona terapista que la acompañe. Y eso cuesta. Que la ley señale como asunto de Estado la gratuidad compasiva del transporte en los centros privados y públicos es fundamental, y quienes deben costear los recursos para esa atención y centros de una población tan vulnerable, son: el Estado, la empresa privada, los poderes locales, los tenedores de deuda, el sistema financiero nacional y un 5% del costo total las familias vulnerables cuidadoras.

(Vídeo resumen y PDF completo de la presentación hecha en la Comisión Legislativa de DDHH de la Asamblea (aquí PDF) (aquí video)).

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