Delegaciones de México, Costa Rica, Colombia, República Dominicana, y Ecuador
participaron en el II Foro Regional de Enfermedades Raras desarrollado por el Observatorio
“VER” en Perú. El objetivo del evento se concentró en discutir los retos y desafíos que
enfrentan los pacientes que padecen enfermedades raras para recibir atenciones médicas
y medicina. Así mismo buscar la intervención de las autoridades en política pública,
educación y sensibilización en la sociedad ecuatoriana.
El evento fue inaugurado por el viceministro de Prestaciones y Aseguramiento en Salud de
Perú, Ciro Abel Mestas, quien señaló la importancia de un intercambio de experiencias
entre países para lograr más dignidad en las vidas de los pacientes que padecen
enfermedades raras. “Debemos empezar por mejorar los sistemas de prevención y
diagnóstico, además del tratamiento y la comprensión de estos casos en la sociedad”, dijo
el funcionario.
Alexandra Gallesse, coordinadora del Foro y presidenta de APPEL – Asociación Peruana de
Enfermedades del Depósito Lisosomal puntualizó en que este evento “es una gran
oportunidad para ayudar a la visibilizar las condiciones existentes sobre enfermedades raras y concientizar a los tomadores de decisiones, actores involucrados y sociedad en general sobre las dificultades y desafíos de quienes padecen estas dolencias”. Añadió que en la actualidad se requieren acciones permanentes para lograr la provisión presupuestal y la presencia de la sociedad civil como eje central de la toma de decisiones.
La delegación de Ecuador estuvo integrada por Carmen Mayorga de la Fundación Manitos
de Amor y la Dra. María José Agusto delegada del Ministerio de Salud. En su intervención
dijo que la mayoría de los casos de pacientes con enfermedades raras son niños que “en
algunos casos llegan a la edad adulta” por lo que es indispensable trabajar en políticas
públicas que permitan una detección temprana de las patologías. En ese marco destacó la
Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras que se inauguró hace poco en Guayaquil con
una capacidad de atención de 10 niños al día y también el laboratorio genético del Hospital
Eugenio Espejo de Quito que permitirá una mayor precisión en los diagnósticos y estudios
preliminares en los pacientes.
Una mejor preparación de los médicos y personal de salud fue otro de los puntos abordados por la Dra. Agusto, quien además propuso la firma de acuerdos éntrelos gobiernos para el intercambio de conocimientos en las Universidades y lograr, incluso la realización de pasantías entre los países miembros.
TEMAS DEL FORO
En la jornada se abordaron detalles de la situación actual y plan de acciones para las
enfermedades raras en la región; garantías del acceso equitativo al tratamiento integral
para los pacientes con enfermedades raras; programas, mejores prácticas y proyectos
regionales; estrategias de trabajo conjunto para mejorar el diagnóstico y acceso oportuno
para los pacientes con enfermedades raras; aseguramiento y financiación de tratamientos;
implementación y mejores prácticas en política de Humanización en Salud, entre otros.
